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Cancer du poumon

Témoignage
dimanche 21 juin 2020 par Jean Louis Boutin

« Le temps ne peut être pensé en dehors de notre finitude » [1]

1. Fabien Meurant, « Le temps d’une correspondance » Ethica Clinica n°94, 2019, p.73.

Cette finitude, la mort, constamment présente avec le simple mot « cancer » – et encore plus s’il est associé au terme « du poumon » –, et dans ce regard fuyant des médecins dont l’a priori qu’ils ont sur moi, leur patient – leur chose en quelque sorte –, est de projeter, de programmer ma mort dans les quelques mois qui me restent...

La mort n’est qu’un autre chemin !

Statistiques

Je deviens alors objet de statistiques. J’aurai pour tâche d’envoyer tous les ans le scanner pendant les 5 années suivantes, envoi auquel on me répondra à chaque fois, sauf qu’à la 6e année, plus de réponse. Me voilà désormais inscrit dans les statistiques de survie.

Objet de statistiques, disais-je, et non plus une personne qui essaie de vivre avec, de récupérer tant bien que mal, souffrant sans pouvoir exprimer – puisque la seule réponse à la souffrance que l’on m’offre, est une drogue dont je deviens trop rapidement dépendant – mon malaise (mal aise), mon inquiétude, mon angoisse.

Et ce qui est pire encore, ce que je ressens au fond de moi, ce désir indomptable de vie, ce désir de vivre plus fort que tout, que les regards de mort sûre (qui sont à chaque fois des morsures), regards mortifères s’il en est...

Oui, le temps qui me reste est bien lié à cette finitude qui s’annonce si vite !

Statistiques effrayantes encore : nous étions un peu plus de 36.000 à avoir déclenché un cancer du poumon en 2006 et... seulement 3.600, soit environ 10% à être encore en vie 5 ans après, en 2011 !

Dialogue de sourds

- Fumiez-vous ? - Oui ai-je répondu, pas très fier quand même...

- Combien de cigarettes ? - Entre un à deux paquets par jour !

- Depuis quand ? - L’âge de 12 ans ! 1955.

- Ah ! Vous avez arrêté ? - J’ai arrêté 30 ans après en 1985

- À quelle occasion ? - J’urinais du sang et ma dernière cigarette s’est consumée au pied de l’immeuble de l’urologue que j’ai consulté.

- Qu’a-t-il dit ? - Polypes cancéreux à la vessie

- Bon, me dit le pneumologue. Il faudra faire une bronchoscopie dans (regardant son agenda) ... Prenez rendez-vous avec ma secrétaire.

En quelques minutes, je suis devenu un numéro à qui on va faire toute une série d’examens plus sophistiqués les uns que les autres et auxquels il faut me soumettre. J’ai la vague sensation qu’il en est fini de mon autonomie sur ma santé, voire sur ma vie.

Depuis presque toujours, je suis le seul responsable de mon état et je prends seul mes décisions. Il est vrai que je n’ai jamais été malade et que les seuls arrêts de travail que je me suis accordé en 40 années, c’est soit pour des vacances, soit pour des formations, soit pour... de petites opérations : kyste synovial au poignet, polypes à la vessie, arthroscopie du genou... des bricoles !

Bronchoscopie

Couché sur la table, un tuyau dans le nez, le pneumologue examine, fait une biopsie, enlève la sonde et me regarde l’air catastrophé : c’est grave, dit-il.

Et, comme si je n’avais pas tout à fait compris et que j’ignorais la gravité de mon état, il répète, c’est grave, c’est très grave ! Et puis reprend : C’est grave, c’est très grave, c’est très, très grave.

Ce brave médecin, je le sens fort mal à l’aise à me dire ainsi la gravité de ce que j’ai, comme si je l’ignorai... Mais au fait, j’ai quoi ? À l’instant, je me doute bien du nom de cette maladie, mais elle n’est pas dite encore. À aucun moment, le pneumologue, plein d’attention statistique sur moi, me dira ce que j’ai.

Cancer du fumeur (NPC)

Remonté en salle d’attente, j’écoute la secrétaire qui sait sur moi plus de choses que je ne le pense. Au téléphone, elle demande à la secrétaire du chirurgien un rendez-vous expliquant tranquillement, alors que tous les malades présents peuvent entendre :

Un rendez-vous avec le docteur XX pour Monsieur Boutin

- C’est pourquoi ?

Un cancer du poumon !

C’est ainsi que j’entends pour la première fois le nom de ma maladie ! De loin, comme à distance...

Le reste, c’est la routine. Scanner du thorax et de l’abdomen, biopsie du poumon sous scanner, Pet Scan, scanner du cerveau, analyses de sang, électrocardiogramme, échographie du coeur, etc. Tout cela montre un bel oeuf de 8 cm de rayon entre le lobe inférieur droit et le diaphragme.

Chirurgie

La consultation avec le chirurgien s’avère vraiment la seule où j’ai en face de moi un être humain. Avec beaucoup de gentillesse, de compréhension, je dirai même d’amour, ce professeur de chirurgie thoracique m’explique ce qu’il va faire : D’abord vérifier le médiastin car il semble qu’il y a un quelque chose, un ganglion peut-être ? Puis, si tout va bien, opération et ablation du lobe ou du poumon en fonction de l’ana-pathologie examinée en cours d’intervention. Je me réveillerai avec un bloc thoracique, une pompe à morphine et une sonde urinaire. Perspective réjouissante...

J’ose alors demander de ne pas avoir de morphine. Qu’ai-je dit ? Toujours avec gentillesse et délicatesse, le professeur m’explique que la douleur sera insupportable et que c’est nécessaire. Oh ! que je le comprends maintenant.

Qu’ai-je à ajouter de plus ? Depuis un mois, je suis trimbalé à droite et à gauche, je reçois des tas de produits dans les veines dont j’ignore le nom et le rôle, je dois me faire accompagner ici et là.

Voilà, je deviens dépendant des autres, dépendant du temps des autres, en quelque sorte je ne m’appartiens plus, les autres décident pour moi, et je n’ai plus à m’occuper de rien, mon temps personnel n’existe plus.

Sensation terrible pour l’indépendant que je suis ! Je ne suis plus tout à fait moi, et comment faire autrement ? Tout me dépasse et la révolte qui sourde en moi, ne peut se manifester car elle ne trouve pas de justificatif :

Tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil, avec moi

On s’occupe bien de moi, tout se passe bien, tout se passera bien, il n’y a pas de raison d’être inquiet... c’est pour mon bien...

Post-opératoire

Rentré à l’hôpital un lundi soir, je suis opéré le lendemain matin. L’opération dure 6 heures !

Quand je reprends conscience, complètement dans les vapes, je suis UN CORPS SOUFFRANT, gémissant, pleurant. La douleur m’a envahi, prenante. Je ne suis que douleur, DOULEUR (mais ce n’est point un doux leurre).

Mon épouse, présente en réanimation près de moi, a très vite compris qu’il y avait une anomalie quelque part et a averti l’infirmier.

Contacté par téléphone, l’anesthésiste n’y croit pas ; néanmoins, elle fait augmenter la dose de morphine, sans modification ; puis fait changer la tubulure au cas où elle se serait bouchée.

Sans résultat !

Au bout d’un moment, l’infirmier comprend que le problème est le débranchement de la péridurale... L’anesthésiste, en salle d’opération, ne peut pas quitter le patient... Elle viendra deux heures plus tard. Je n’ai pas réalisé le temps, j’avais mal, c’est tout. Mal. MAL ! Puis tout redevient nor-mal, si je puis dire...

Je ne suis resté que 6 jours à l’hôpital. Et je suis renvoyé à la maison, avec une telle quantité de médicaments contre la douleur... Il est vrai que j’ai refusé d’aller en maison de convalescence.

À mes yeux, il est de la plus haute importance que je retrouve le plus rapidement possible mon autonomie personnelle, que je me reprenne en mains, et que je retrouve cette indépendance qui depuis plus d’un mois me fait défaut.

Je m’appuie sur l’amour de mon épouse et de ma fille pour me reprendre et vivre. Oui mais voilà. Pour quelles raisons, pourquoi suis-je devenu si vite dépendant de la morphine et du tramadol que l’on m’a donné ? Je l’ignore.

Des lendemains qui (dé)chantent

Ce que je ressens de moi à ce moment-là, c’est que je ne suis plus le même : très forte dose de morphine remplacée ensuite par du tramadol (Monocrixo) dont on m’annonce à l’avance que je ne pourrai pas m’en passer et que de toutes les façons, pourquoi vouloir s’en passer, l’avenir est bouché, complètement bouché, Je n’ai plus aucun avenir pour "eux"...

Quand je remets mon pantalon 5 jours après l’opération, il y a deux trous supplémentaires à faire à la ceinture (j’ai perdu 8 kilos...) ; je ne peux même pas me lever normalement ; aucune force, plus rien, même pas capable de porter 2 assiettes dans le placard, je tiens à peine debout....

Je me sens totalement dépendant à la morphine et au tramadol : Je suis esclave des opiacés.

Les jours passent et je comprends que je dois me débrouiller tout seul car les médecins, ils veulent bien nous aider, calmer la douleur par des produits prohibés, mais quand il s’agit d’arrêter, la question fuse : « pourquoi voulez-vous arrêter ?  »

T’es foutu

Ce jour-là, je n’en peux plus et je demande à mon médecin de m’aider à diminuer les doses de tramadol, de me débarrasser de ces foutus médicaments. Et là, il me regarde un moment, sourit, et me pose la simple question

« Pourquoi voulez-vous arrêter ?  »

Je reste sans voix, sidéré. Je ne dirai rien ce jour-là ni les autres fois.

J’ai perdu confiance.

T’es foutu mon vieux !

Misérable miracle...

Je dois à Henri Michaux (1889-1984), écrivain-peintre, ce titre qu’il emploie pour décrire son expérience avec la Mescaline. Mais entre la mescaline et le tramadol, y a-t-il une si grande différence ?

« On ne peut pas très bien saisir ce qui se passe quand il y a modification psychophysiologique.
Ce qu’on peut dire c’est qu’il s’opère alors une fragmentation différente.
On est davantage en rapport avec une multiplication, une division
 » [2].

2. Jean-Dominique Rey, L’expérience des signes, Entretien avec Henri Michaux. Catalogue de l’exposition au Musée Cantini « Henri Michaux ; Œuvres choisies 1927-1984 », p.212.

Comment je me ressens ? Totalement étranger à moi-même : quand je ferme les yeux, il y a en moi deux images, l’une faite de séparation, de division, comme si j’étais double. L’autre un foutoir, un fouillis, une désorganisation de moi-même.

Bouleversement

Ici, il faut parler un moment du pourquoi cela me bouleverse tant cette prise de drogue. Bien sûr Il y a :

- La dépendance, la somnolence, surtout en voiture,
- Cet état où constamment, on est distrait, apeuré,
- On oublie presque tout, on est en quelque sorte tout le temps absent, sans concentration, vide, TOTALEMENT VIDE.
- On perd la mémoire.
- Les manifestations sont multiples... je deviens un zombie, je suis un vrai zombie !

Rapidement, j’essaie de reprendre les exercices spirituels, la méditation, le silence en moi.

Toute ma vie j’ai pratiqué cela et pour moi c’est important, c’est ESSENTIEL : faire le point sur moi, voir où j’en suis, pourquoi ce roc que j’étais, est devenu une loque, RIEN, plus RIEN : de milliards d’images mentales, des choses que je ne connais pas, que je n’ai jamais vu me submergent.

Les yeux fermés, je vois... des images épouvantables, que ce soit lorsque j’essaie de m’isoler, de méditer, ou quand le soir, épuisé par une journée sans but, allongé sur le lit, j’essaie de trouver le sommeil ou lorsque la nuit, la douleur me réveille et que je cherche le sommeil. Là il se passe des choses impossibles à décrire, qu’Henri Michaud à montrer dans ses Desseins mescaliniens ou ses Meidosems et c’est sans paroles...

La seule personne qui peut entendre cela, c’est mon épouse, Muriel. Chez les autres, je me heurte à un regard incompréhensible. Mon premier combat est d’arrêter les antalgiques morphiniques et opiacés. Combat perdu d’avance : en moins d’un mois je suis un toxicomane.

Dès que j’arrête, je suis en manque et je comprends immédiatement ce qu’est le manque : je deviens fou, fou à lier, je me tords de douleurs. Je suis étranger à moi-même, je ne me comprends plus, je suis devenu un étranger pour moi et parfois pour les autres, je me sens FOUTU : Je ressens en moi le regard des autres qui disent en silence : « mon pauvre, pourquoi lutter, t’es foutu !  »

Espoir

À un moment donné, quand on est au fond du fond du trou, que tout est noir autour de soi et à l’intérieur de soi, qu’on se sent perdu, qu’on est perdu, Il faut avoir UN TOUT PETIT PEU DE CHANCE... Cela peut être une parole aimante, parfois quelqu’un qui vous offre un café, parfois c’est... une RENCONTRE !

Après la première crise de manque, je n’en peux plus. En plein désespoir, j’appelle mon médecin traitant. Il est en vacances. C’est une jeune remplaçante qui vient à la maison.

Gentiment, avec beaucoup de délicatesse et d’amour, elle m’explique ce que je dois faire pour m’éloigner de ces produits, m’en débarrasser... Ce n’est pas rentré dans l’oreille d’un sourd !

ENFIN, UNE LUEUR NAIT EN MOI, ELLE NE S’ETEINDRA PLUS JAMAIS !

Oncologie

3 cures de chimiothérapie adjuvante à un mois d’intervalle ont lieu. Entre la 1ère et la deuxième cure, j’ai la joie immonde de faire un pneumothorax droit, qui n’est jamais totalement revenu... Retour à l’hôpital pour 10 jours...

Avant chaque cure, je vais chez l’oncologue. J’ai à faire face à un être froid, glacial, péremptoire, suffisant. Plongé dans son ordinateur, il sort les ordonnances nécessaires à la cure et n’écoute pas ce que j’ai à dire, ce que je veux lui dire, les questions que je lui pose.

Je veux arrêter les antalgiques. À ce moment-là, je ne sais pas encore pourquoi je veux arrêter, mais j’ai une certitude en moi : je dois arrêter, je dois arrêter le tramadol, ma survie (car il ne s’agit que de survie pour le moment) est à ce prix.

Ce jour-là, je lui demande de m’aider à arrêter les opiacés : « Pourquoi voulez-vous les arrêter, m’a-t-il répondu avec dédain, vous allez mourr...  » et il s’arrête brusquement, conscient d’être allé peut-être un peu trop loin ?

J’apprends ainsi qu’à ses yeux je suis foutu, définitivement foutu et qu’il me faut rapidement me faire à l’idée de ma mort : faire mon testament, préparer mes obsèques, choisir entre l’incinération ou la tombe dans le cimetière... Je fais tout cela et il me semble que l’autre chemin, celui vers la mort, est désormais le mien.

Un dur combat...

Mon idée – il s’agit de gélules – consiste à demander à la pharmacie de me préparer des doses légèrement plus faibles de façon à m’habituer lentement et à me désintoxiquer. Las, je reçois un refus péremptoire : « Pourquoi avez-vous pris ces médicaments ? Vous n’auriez pas dû, débrouiller vous tout seul, vous n’y arriverez jamais  ! » me dit le préparateur en me renvoyant à mes inquiétudes et à mon angoisse.

Alors, seul, je commence le sevrage : de 200 mg par jour, je passe à 150 et de nouvelles crises de manque surviennent. Horrible ! cela dure 5 jours, pendant lesquels je me suis accroché, ... mais accroché à mon idée de tenir, tenir envers et contre tous ! en vain cette fois-ci.

Cela vient du plus profond de moi, enfin je reprends contact avec cette profondeur. Mais que c’est dur !

Les jours passant, je reprends la lutte : passer à 100 mg. Si le premier combat est horrible, le deuxième... Je n’ai pas pu tenir, je suis remonté à 150, à 200. Quel échec ! il ne reste plus rien de moi alors, je ne vaux plus rien à mes yeux ; je suis vraiment foutu ! Sentiment épouvantable !

Les jours passent, la réflexion revient. Je recommence, d’abord à 150, puis 3 semaines après à 100. Je navigue : je reprends du 150 puis du 100 et ainsi de suite, j’attends que cela se stabilise et j’y arrive.

Raconter les nuits de manque, les nuits où l’envie de tout jeter par la fenêtre, et tout perdre.

Ces jours-là, il se passe quelque chose en moi, d’incompréhensible, de tellement nouveau, que cela me fortifie dans mes choix. Mais que c’est dur.

Le jour où j’arrête définitivement le tramadol, ce jour-là, j’ai très peur, une panique, une peur incompréhensible, faite également d’une joie profonde et de fierté. S’insinue, sans que je m’en rende compte, le doute ! Oui mais si ? si le manque, la douleur, la DOULEUR revenait ?

Je n’ai pas eu de crise de manque ce jour-là, ni après. Plus jamais. - JAMAIS PLUS.

Il m’aura fallu près d’un an pour m’en débarrasser...

Je viens de gagner un combat qui semblait insensé à beaucoup. Cette petite mort au quotidien, dont je suis mon propre observateur et pour lequel je combats sans jamais savoir, avant d’avoir terminé, si j’arriverai, et si ce combat n’est pas inutile et perdu d’avance.

Après, on peut dire. Pendant, je ne sais pas, personne ne peut dire et savoir quoique ce soit.

Retour vers le futur

En dehors du chirurgien et de toute son équipe, du médecin remplaçante, des infirmières de la salle de chimio, Edith et Hélène, et du taxi, Arnaud, je n’ai eu que froideur, dédain, refus de dialogue, silence, le tout avec gentillesse et pseudo-compassion.

Tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil (avec moi !)

Il y a en moi une telle envie de vivre, une telle force qui m’anime, que je suis ici à vous parler d’une expérience exceptionnelle, pour moi bien sûr, d’une épreuve et quelle épreuve !

Je n’ai pas voulu faire mon apologie, montrer « qu’est-ce qu’il est bien ce type-là  ». Juste, donner un aperçu – et ce n’est qu’un aperçu – de ce que de l’autre côté de la barrière médicale, de l’autre côté du miroir, on peut vivre ... en silence !

Car on n’a pas le droit à la parole, à exprimer un tant soit peu son ressenti, ses envies, sa souffrance, sa douleur, son angoisse, son abandon, son désir de vivre, son espérance et sa foi, sa foi en la Vie, nous dit Michel Henry, cette

« Vie véritable, qui est la vie phénoménologique absolue, dont l’essence consiste dans le fait même de se sentir ou de s’éprouver soi-même et n’est rien d’autre  ».

Michel Henry, La Barbarie, Grasset, 1987, p.16.

Épilogue

« Ce n’est pas le chemin qui est difficile
C’est le difficile qui est le chemin »
(Sören Kierkegaard)

Comme si la souffrance était le prix à payer de la Vie
Au-delà de toute raison...

Car mon chemin est la Vie !


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