Question écrite n° 1856 de M. Olivier Falorni (Démocrate (MoDem et Indépendants) - Charente-Maritime) publiée au JO le 04/10/2022, page 4370
Objet : Prise en charge de la fibromyalgie
Ministère de la santé et de la prévention
M. Olivier Falorni attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie concerne plus de trois millions de personnes en France et se manifeste par d’intenses douleurs musculaires, une douleur des tendons et des ligaments. Elle entraîne également des troubles du sommeil, des troubles digestifs et un état de grand épuisement. Ces symptômes diffèrent d’un patient à l’autre et évoluent au fil du temps, ce qui rend parfois complexe la prise en charge. Les antalgiques habituels ne sont pas toujours efficaces et sont énormément addictifs.
Encore ignorée malgré le travail de sensibilisation des nombreuses associations, cette maladie est pourtant reconnue, depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière par l’Organisation mondiale de la santé. Cependant, le système français ne la considère toujours pas. Par conséquent, les personnes qui en souffrent ne bénéficient pas de remboursement à 100 % par la sécurité sociale et les demandes de dossiers AAH et invalidité sont presque toujours refusés. Ceci ajoutant à des problèmes de santé, une précarité financière et une dépression réactionnelle.
Il s’agit pourtant d’une maladie chronique, invalidante et pénalisante dans la vie de tous les jours. Les personnes atteintes doivent au mieux réduire, au pire cesser leurs différentes activités. Les différences de modalités de prise en charge de la fibromyalgie sur le territoire constituent ainsi une rupture d’égalité dans le traitement contre la maladie.
Les associations demandent une intégration en ALD30 qui permettrait une meilleure considération du patient et une prise en charge d’aide médicale (prise en charge ostéopathe, kinésithérapeute, cryothérapie et suivi nutritionniste), humaine (aide à domicile) et attribution de la carte de stationnement pour personne en situation de handicap.
Il lui demande donc quelles dispositions le Gouvernement entend prendre pour qu’une reconnaissance et une meilleure prise en charge des malades de fibromyalgie soient envisagées.
Réponse publiée au JO le : 18/10/2022
Le rapport d’expertise collective sur la fibromyalgie de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), rendu public en octobre 2020, précise la symptomatologie de la fibromyalgie. L’ensemble des symptômes peuvent être présents dans le syndrome de la fibromyalgie, mais ne permettent pas la qualification de maladie.
Par ailleurs, l’absence de causes connues, et de test diagnostic, la variabilité des prises en charge et l’absence de traitement spécifique ne permettent pas de définir les bases de la création d’une affection de longue durée (ALD), notamment l’établissement de la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge.
Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des ALD « hors liste » est possible, au titre de l’article R.322-6 du code de la sécurité sociale.
Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base, d’une part, des critères de gravité, d’évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d’autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Dans ce cadre, l’Assurance maladie a mis en ligne sur Ameli, un dossier d’information sur la fibromyalgie [1] à destination du public et des professionnels de santé dont les médecins-conseils et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ces outils ainsi que ceux de la Société française d’étude et de traitement de la douleur pour les professionnels de santé permettent une meilleure reconnaissance et d’évaluer le retentissement de la fibromyalgie.
L’Assurance maladie a aussi valorisé, depuis le 1er avril 2022 pour le médecin traitant, la consultation très complexe dite "MPH" (Majoration personne souffrant de handicap), pour l’établissement du certificat médical obligatoire permettant aux MDPH d’attribuer les droits et prestations aux patients concernés. Cette valorisation découle de l’avenant 9 à la convention médicale, signé le 30 juillet 2021.
Enfin, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé sur le parcours du patient douloureux chronique, sont attendues pour fin 2022.
Voir en ligne : Prise en charge de la fibromyalgie
